Archive | May, 2012

No hay excusitas

31 May

El acompañamiento que nos ofrece el Hospital Infantil Niño Jesús es fantástico. Cuando Raúl no llevaba ni una semana en el hospital empezó a venir una profesora a darle clases en la habitación cada día. Se coordinaron con sus profesores del colegio de Valdemoro y de esta forma va siguiendo el ritmo de sus colegas de curso.

Y no hay excusitas que valgan. Aquí le veis con los deberes de ayer. Y sin rechistar.

Por cierto ¿y tú como llevas … continuar leyendo

Leo de 18 meses y Fernando de 11 encuentran donante

30 May

Poco a poco vamos descubriendo más casos de niños en la misma situación que Raúl y hoy nos alegra muchísismo saber de dos casos recientes de niños que han encontrado un donante para el trasplante.

Y todo ello gracias a un donante anónimo, generoso y solidario como tú.

Leo, 18 meses, ha encontrado donante de cordón umbilical y se recupera favorablmente


Soy lo que llaman NIÑO BURBUJA. Esa enfermedad que tengo es de nacimiento, y se llama SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA
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ABC Punto Radio – Protagonistas La Rioja

29 May

Colaboración de Guillermo Orduña en Protagonistas La Rioja en la sección de ciencia hablando de Investigación y células madre. Fuente.

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En el Semanal.es de Valdemoro

28 May

Semanal569_solidaridadSabéis que tenemos mucho que agradeceros a todos por el interés que mostráis en nuestro caso y el cariño que nos hacéis llegar.

Pero queremos agradecer especialmente a la ciudad de Valdemoro por toda su ayuda y su apoyo. Os adjuntamos una página de la revista Semanal.es en la que nos han dedicado una página entera en el apartado de Solidaridad.

Si hacéis clic en la imagen, se abrirá el PDF.… continuar leyendo

Los broches solidarios de Nobelis

27 May

El colegio  de los niños en Valdemoro, el Colegio Nobelis,  está impulsando una iniciativa que nos ha llegado al corazón.

Han confeccionado unos broches con un lazos solidarios que están vendiendo para obtener fondos con los que imprimir los carteles que diseñó Patricia. Proximamente van a empezar a colgar estos carteles para promocionar la donación de células madre (médula).

Toda la escuela está cosiendo broches (¡que son preciosos!) y han vendido más de 600. Este fin de semana todo … continuar leyendo

Jugando a través de la puerta

27 May

Como Raúl casi no tiene defensas debe permanecer aislado. Raúl es lo que los médicos llaman un paciente neutropénico. Todo tiene que estar esterilizado y los que le visitamos debemos llevar mascarilla.

Afortunadamente Ana todavía tiene las defensas a un nivel que le permite estar en casa. Por eso cuando Ana va al hospital, por precaución no puede entrar en la habitación de su hermano.

Pero como veis, una puerta de por medio no impide que puedan jugar juntos … continuar leyendo

El Dr. Raúl jugando a Operación

26 May

Dr. Raul

Hoy mis amigos voluntarios de la fundación Aladina me han traído ¡un juguete nuevo! Esto no es fácil ya que como estoy muy bajito de defensas tienen que esterilizarlos antes. Pero estos chicos son incansables y siempre están por aquí jugando y ayudando.

El caso es que hoy me he convertido en el Dr. Raúl (por eso llevo mascarilla) y he estado curando al paciente del el barrigón que veis en la foto. Creo que no lo he curado mucho … continuar leyendo

Importante: mensaje de los centros de donación (algunos colapsados)

26 May

Ante todo: ¡muchas gracias! vuestra respuesta ha ido más allá de que lo jamás hubiésemos podido soñar. Os lo agradecemos de todo corazón.

Aprovechamos para recordaros que las donaciones siempre van en beneficio de todos los pacientes que requieren un donante incluyendo a Raúl. La donación es un proceso que requiere generosidad y compromiso. Os recomendamos que os informéis bien en la web de la Fundación Carreras y en el Portal de Salud de la Comunidad de Madrid.

Nos … continuar leyendo

Recogida de firmas online

26 May

Nuestros amigos de PelonesPeleones están recogiendo firmas para pedirle a la ministra Ana Mato campañas para acabar con la desinformación sobre la donación de celulas madre que provoca que muchos enfermos no encontremos donantes.

Por favor, ayúdanos ahora con tu firma y difunde el mensaje.

La curación de muchas otras personas depende también de ti.

¡Mil gracias de parte en nombre de Raúl y Ana!

 

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Estamos emocionados ¡muchas gracias!

25 May

Nos llegan muestras de cariño de todas partes. ¡Sois unos amigos fantásticos! Nos emocionamos cuando nos confirmáis que ya estáis iniciando el proceso de inscripción en el registro de donantes.

Las redes sociales se han solidarizado a tope e incluso algunos medios se empiezan a interesar por el caso.

Y todo gracias a vosotros. Nos faltan palabras de agradecimiento.

¡Besos a todos!… continuar leyendo