Archive | May, 2012

Tutu y Sparky

24 May

Hoy han venido Tutu y Sparky a hacer reír a Raúl y se lo ha pasado en grande. Como las transfusiones a Raúl le sientan muy bien hoy va como un moto. Sin duda Tutu y Sparky se han ido estresados. Queremos dar las gracias a la fundación Theodora por regalarnos estas risas de emergencia. Si os pasáis por su web veréis la increíble labor que realizan.

Otras formas de ayudar

23 May

La forma más directa de ayudar a Raúl y a otros enfermos en la misma situación es hacerse donante. Aquí te explicamos como.

Complementariamente necesitamos mucha ayuda en la difusión de la causa y de nuestro caso concreto. En España solo hay 96.000 donantes. En Alemania 4,5 millones. Y en el resto del mundo 19,5 millones. Total, que nos queda mucho por hacer.

Ideas para que nos ayudes a difundir el mensaje

  1. Informa a dos personas sobre la donación
continuar leyendo

¿Que es la anemia de Fanconi

22 May

La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente … continuar leyendo

AMPA colegio Nobelis

22 May

Queremos agradecer con mucho cariño al AMPA su llamada de solidaridad.  Esta es la circular que han mandado a todas las familias del colegio.

MUCHAS GRACIAS!

Estimadas familias:

Desde el AMPA queremos hacer un llamamiento a vuestra solidaridad. Raúl es un niño de nuestro cole (1º de primaria), al que le han diagnosticado una enfermedad rara denominada Anemia de Fanconi. Esta enfermedad hace que su médula ósea no sea capaz de producir ningún tipo de célula sanguínea, por lo … continuar leyendo

Avanade is helping us!

22 May

Dear Avande colleagues,

We’d like to express our gratitude to Avanade and all of you for your warm support . I’m so proud to work at a company with such a human sensitivity.

Since you are here you are probably aware that our son needs a Bone Marrow trasplant and it may be yours!

What we need is you to consider joining the bone marrow donor registry.

Like our sons, thousands of patients hope for a bone marrow donor who … continuar leyendo

Conócenos y ayúdanos

22 May

Te contamos aquí nuestra situación en detalle

El 22 de abril de 2012 ingresaron a nuestro hijo Raúl (entonces con 7 años) con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El viernes 18 de mayo de 2012, nos dijeron que tanto él como su hermana Ana (de 5 años) padecen una enfermedad de las denominadas “raras” (3 casos por millón de habitantes)  llamada Anemia de Fanconi.

Ana de momento no necesita tratamiento pero Raúl … continuar leyendo

¿Qué significa ser donante de médula ósea?

22 May

Guia-del-donante-castellano

Sobre la donación conviene aclarar que:

  • La donación de médula ósea va dirigida a la población sana de 18 a 55 años.
  • No está relacionada con la columna vertebral ni la médula espinal.
  • El donante se apunta en el Registro Español de Medula Ósea y sus datos quedan a disposición de cualquier paciente del mundo que lo necesite.
  • Es un compromiso a largo plazo. La media para una donación efectiva sería a los 10 años del registro.
  • En el momento
continuar leyendo

Pasos a seguir para ser donante de médula ósea

21 May

Importante: si os estáis planteando pedir cita para ser donantes leed esto antes por favor. Algunos servicios de donación estan colapsados. 

¿Te apuntas a ser donante? ¡Fantástico! Muchas gracias. Raúl y el resto de pacientes te lo agradecen.

Primero infórmate bien

¿Has visto y ledído todo lo que hemos puesto en el apartado sobre qué significa ser donante de médula ósea? Entonces ya sabes que ser donante requiere compromiso y generosidad. Estamos orgullosos de ti.

Cómo empezar

Guia-del-donante-castellano1. … continuar leyendo

Raúl bailando

19 May

¡Hola amigos! ¡Os mando un videomensaje lleno de energía! He grabado este vídeo para que veáis lo en forma que estoy. ¿A que bailo mejor que David Bisbal?.

Las gafas me dan un aire intelectual

13 May

¿A que mis nuevas gafas me dan un aire intelectual? El calvo es Ignasi. :-)