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Conócenos y ayúdanos

22 May

Te contamos aquí nuestra situación en detalle

El 22 de abril de 2012 ingresaron a nuestro hijo Raúl (entonces con 7 años) con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El viernes 18 de mayo de 2012, nos dijeron que tanto él como su hermana Ana (de 5 años) padecen una enfermedad de las denominadas “raras” (3 casos por millón de habitantes)  llamada Anemia de Fanconi.

Ana de momento no necesita tratamiento pero Raúl … continuar leyendo

Otras formas de ayudar

23 May

La forma más directa de ayudar a Raúl y a otros enfermos en la misma situación es hacerse donante. Aquí te explicamos como.

Complementariamente necesitamos mucha ayuda en la difusión de la causa y de nuestro caso concreto. En España solo hay 96.000 donantes. En Alemania 4,5 millones. Y en el resto del mundo 19,5 millones. Total, que nos queda mucho por hacer.

Ideas para que nos ayudes a difundir el mensaje

  1. Informa a dos personas sobre la donación
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¿Qué significa ser donante de médula ósea?

22 May

Guia-del-donante-castellano

Sobre la donación conviene aclarar que:

  • La donación de médula ósea va dirigida a la población sana de 18 a 55 años.
  • No está relacionada con la columna vertebral ni la médula espinal.
  • El donante se apunta en el Registro Español de Medula Ósea y sus datos quedan a disposición de cualquier paciente del mundo que lo necesite.
  • Es un compromiso a largo plazo. La media para una donación efectiva sería a los 10 años del registro.
  • En el momento
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Pasos a seguir para ser donante de médula ósea

21 May

Importante: si os estáis planteando pedir cita para ser donantes leed esto antes por favor. Algunos servicios de donación estan colapsados. 

¿Te apuntas a ser donante? ¡Fantástico! Muchas gracias. Raúl y el resto de pacientes te lo agradecen.

Primero infórmate bien

¿Has visto y ledído todo lo que hemos puesto en el apartado sobre qué significa ser donante de médula ósea? Entonces ya sabes que ser donante requiere compromiso y generosidad. Estamos orgullosos de ti.

Cómo empezar

Guia-del-donante-castellano1. … continuar leyendo