Dos días intensos

26 Jun

Ayer celebramos en Valdemoro una charla informativa sobre la donación de médula ósea. La verdad es que, a pesar de ser una de las tardes más calurosas del año, nuestros vecinos y amigos, respondieron a la convocatoria. Gracias al Ayuntamiento que nos ayudó a organizarla y por supuesto, a la colaboración del Dr. Jose Luis Vicario y Beatriz Monago del Centro de Transfusiones de Madrid, pudimos ampliar toda la información y resolver todas las dudas planteadas ante este tema, además de un estupendo debate que surgió al final de la misma. No nos cansaremos de dar las gracias a todas las personas que se han implicado en esta iniciativa, desde las personas que impartieron la charla, a las amigas que han estado repartiendo carteles para darle la mayor difusión posible, así como a las Concejalías de Salud y Educación que se han implicado de forma personal y nos han ayudado a poder realizarla.

 

logo red fanconiHoy tambien ha sido un día intenso y gratificante. Hemos tenido la gran suerte de poder asistir a la 13ª reunión anual de la Red Nacional de Anemia de Fanconi. Durante la mañana hemos conocido a parte de las familias que pertenecen a la Asociación Española de Anemia de Fanconi, así como sus experiencias personales con esta enfermedad. Para nosotros ha sido un gran apoyo conocer otros casos, saber qué puede pasar, hablar con padres y madres que ya han pasado por nuestra situación y que comparten su experiencia para poder ayudar a los demás. Teníamos muchas ganas de ponerle otras caras a una enfermedad, de la que desconocíamos su existencia, y que ahora vemos en casa cada día y por partida doble. Creo que ha sido especialmente interesante la asistencia de Valentina quien ha transmitido su propia vivencia de la enfermedad.

Alicia (la presidenta de la Asociación) nos ha preguntado qué nos estaba pareciendo el encuentro, y se lo comentamos como lo sentimos: “Lo necesitábamos”. Hay que agradecer que delante de nosotros haya habido gente que a pesar de la enfermedad y de todos los problemas que eso conlleva, hayan sido capaces de organizarse y crear una estructura que les ayudaba a ellos pero muchísimo más a los que venimos detrás, y hay que agradecer y reconocer, el trabajo y la dedicación de todos ellos.

Por la tarde hemos compartido durante dos horas las charlas de médicos e investigadores, pero sobretodo, y lo que más me ha gustado y más animo y más fuerza nos ha dado, ha sido conocer y compartir este tiempo con profesionales implicados y preocupados por una enfermedad que afecta a pocos, pero que saben que detrás hay personas con nombres y apellidos, con familias y con preocupaciones sobre una enfermedad de la que se desconocen muchos aspectos pero que gracias a ellos, cada día es un poco menos desconocida. Hemos llegado a casa con un buen sabor de boca, y sintiéndonos agradecidos del gran apoyo que supone la Red Nacional de Anemia de Fanconi.

 

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