Revista Interviú

24 Sep

 

Hoy en la revista Interviú ha publicado un artículo en el que denuncia la falta de información sobre la donación de médula. Nos pidieron participar y aceptamos gustosos, ya que desde el principio nuestra idea ha sido informar y crear una conciencia social sobre la importancia de tener un gran número de donantes de médula en nuestro país. Esperabamos con ansía leer el artículo pero tengo que decir que me ha decepcionado un poco la fata de veracidad en la parte que nos toca. Al leerlo me da la sensación que han mezclado datos e información, y el resultado no es el esperado. Por ello, me gustaría aclarar varios puntos que se leen en el artículo:

  • (A pie de foto) “Sus hijos Raúl y Ana padecen Anemia de Fanconi. Cuando abrieron un blog pidiendo médula para Raúl, las autoridades les advirtieron de que debían tener cuidado, que podían colapsar el servicio de recepción de donantes”. Cuando abrimos el blog, el Centro de Trasfusiones de la Comunidad de Madrid se mostró dispuesto a colaborar en todo momento ayudandonos en la redacción de la parte médica del blog. Es cierto que al cabo de unos días, nos pidieron que hicieramos un llamamiento de calma, para decir a todo el mundo que a todos los que quisieran hacerse donantes les atenderían, pero que no colapsaran la centralita.
  • Algo parecido les pasó a Pedro Gallego y Nuria Uceda. “Cuando pusimos en marcha nuestro blog (anayraul.org), en el Centro de Transfusiones nos dijeron que ojo, que podíamos colapsarlos, cuenta Pedro. Es la misma referencia al punto anterior
  • “Una gran foto de Ana y Raúl, de cinco y siete años, preside el comedor del adosado que en Valdemoro (Madrid) tienen Pedro y Nuria, sus padres. El 22 de abril, en el hospital Niño Jesús de Madrid, les diagnosticaran a los dos niños anemia de Fanconi, una peligrosa aplasia medular.” La ánemia de Fanconi no es una “peligrosa aplasia medular”, es una enfermedad rara que entre otras cosas puede provocar una aplasia medular que es lo que ha ocurrido en el caso de Ana y Raúl.
  • “Ana está respondiendo al tratamiento, pero Raúl necesita un trasplante de médula” , cuenta Nuria.” Ana no está bajo ningún tratamiento, sólo que su aplasia medular no es tan avanzada.
  • De momento le salva una transfusión mensual de sangre, “pero esa no es una solución definitiva; al cabo de 20 transfusiones se acumulan anticuerpos, se hace más difícil un trasplante. Como comprenderás, no podíamos quedarnos de brazos cruzados” Nos han comentado que cuantas más trasfusiones hay más probabilidades de complicaciones de cara a un trasplante. Desconozco si es por los anticuerpos. Sí, es cierto que no podíamos quedarnos de brazos cruzados.

A pesar de las aclaraciones que queríamos hacer, estamos muy agradecidos de que revistas tan importantes como Interviú se interesen por estos temas, ya que creo que son temas que deberían estar más de actualidad, ya que se trata de la salud de las personas, lo más importante que tenemos. ¡Dona médula, salva vidas!

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